Les projets
CLIMER
Fiabilité de l'évaluation de l'échelle Clinical Dementia Rating à partir de l'analyse rétrospective des dossiers médicaux par rapport à l’évaluation en face-à-face.
DigiToms
Étude DigiToms. Validation des outils digitaux DigiCog (application BCCAMS) et Konectom™, pour l’amélioration de l'évaluation digitale des fonctions cognitives et motrices chez les patients atteints de sclérose en plaques.
EnergySEP
Exploration in vivo de l’origine énergétique de la neurodégénérescence dans la sclérose en plaques : une étude de deux ans combinant l’imagerie à haut champ du sodium, la spectroscopie du phosphore et la spectroscopie pondérée en diffusion.
GENIALS
Fréquence des mutations des gènes SOD1 et C9orf72 dans la population SLA française.
LymphoTec
Etude rétrospective en vie réelle sur la reconstitution lymphocytaire après lymphopénie chez des patients atteints de sclérose en plaques et traités par diméthyl fumarate en France.
New perSEPtion
La perception des patients sur les traitements à base d’anticorps monoclonaux de la SEP-RR au-delà de leur efficacité clinique.
NFL-GFAP
Valeur pronostique au long cours des Neurofilaments chaines légères et de la GFAP sériques.
NFL-OCT-MRI
Étude NFL-OCT : Évaluation de la concentration sérique en chaînes légères des neurofilaments (NfL), de l’atrophie du complexe cellulaire ganglionnaire maculaire (GCC) de la rétine par tomographie de cohérence optique (OCT) et de l’atrophie du cerveau entier par IRM pour prédire l'évolution du handicap neurologique chez les patients atteints de sclérose en plaques.
NUSI-ADULT-SMA5q
Etude expérimentale NUSI-SMA de 3 cas uniques SMA Type 3 : résultats préliminaires unicentrique.
Nusi-MFM
Etude de la Mesure de fonction motrice (MFM-20 et MFM-32) pour le suivi des enfants avec amyotrophie spinale type 1 et 2 sous nusinersen.
REALITY
Une étude pragmatique randomisée et croisée évaluant la réalité virtuelle pour l'atténuation de l'anxiété pendant l'administration intrathécale chez les patients atteints d'amyotrophie spinale (SMA).
Registre SMA France
« Registre SMA France », un registre en vie réelle des patients d’amyotrophie spinale.
RESPONSE
RESPONSE, registre français de suivi des grossesses de femmes porteuses d’une SEP ou d’une maladie apparentée et de leurs enfants jusqu’à l’âge de 6 ans.
Retimus
Identification de l'inflammation périvasculaire rétinienne chez les patients SEP en utilisant l'optique adaptative.
SMOB
Critères de jugement et biomarqueurs dans une cohorte de patients atteints d’amyotrophie spinale de type III ou IV - SMOB.
SPIN2
Etude ouverte, interventionnelle et multicentrique visant à surveiller l’évolution de la fonction motrice chez les patients adultes de type SMA II traités par nusinersen.
TecAdhere
Persistance et adhérence en vie réelle du diméthyl fumarate chez des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente au sein du programme français de soutien aux patients OroSEP.
TecFireLife
Effet de l’éducation thérapeutique dans le maintien du diméthyl fumarate chez les patients avec une sclérose en plaques.
TITAN
Impact du natalizumab sur la productivité et la capacité de travail des patients atteints de sclérose en plaques en France.
Tys at Home
Comparaison de la sécurité et des bénéfices de la perfusion à domicile de natalizumab par rapport à la perfusion à l'hôpital dans la sclérose en plaques.
TYSAD-35
Du natalizumab administré en hôpital de jour vers un traitement à domicile. Etude prospective de l’expérience patients et de la qualité de vie à 1 an chez 30 patients consécutifs traités dans l’indication d’une SEP rémittente récurrente (TYSAD -35)